Tipărire

Turcoaz la Primăria Sectorului 2

Primăria Sectorului 2 s-a implicat în campania de conştientizare a bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii cu vârsta cuprinsă între  2-4 ani.      

Pentru a marca acest moment, clădirea Primăriei Sectorului 2 a fost iluminată duminică, 9 iunie 2019, între orele 21.00 – 22.00, în culoarea turcoaz.

 Pe 9 iunie se sărbătoreşte şi ziua conştientizării bolii Batten, turcoaz fiind culoarea bolilor rare.

 Inițiatorii proiectului au fost doamna Iolanda Bughiu, membră a Consiliului Local Sector 2 şi domnul viceprimar Dan Cristian Popescu, care au dorit ca administrația publică a sectorului 2 să se implice în acest demers, întrucât în România, conform datelor oferite de Alianţa Naţională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, 75% fiind copii, iar dintre aceștia 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi corect sau sunt diagnosticaţi greşit. 

Boala Batten este o afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic. Aceasta este fatală și apare în urma unei malformații a unei gene. Poartă și denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronală - Ceroid lipofuscinoza neuronală de tip 2 (CLN2).